Нужна помощь ребенку!

[elenapodpalaya]

У нашего сыночка, Олега, редкое генетическое заболевание – синдром Ретта (дефект гена в Х хромосоме). Обычно это заболевание протекает с множественными нарушениями: грубое нарушения психо-речевого развития, специфическая атрофия мышц (в результате, ребенок может стать обездвижен), сколиоз, отсутствие аппетита, остановка роста костей черепа, стереотипии, нарушение сна, эпилепсия и т.д. Наш случай становится уникальным, потому что этим синдромом обычно болеют девочки.
У Олежки заболевание протекает не типично этому заболеванию. Еще больше вопросов появилось после расширенного генетического исследования: ген – дефектный, а кариотип соответствует норме.
С ребёнком работают специалисты разных профилей: психолог, логопед, специалист по ЛФК икранио-сокральной терапии, массажист. Наши усилия принесли определённые плоды: Олег хорошо ходит, у него хороший аппетит, даже ложку удерживает сам, научился пить из чашки, стал фиксировать взгляд на предметах, реагирует на своё имя, научился подниматься и спускаться по лестнице, пока с поддержкой папы. Олежка очень красивый и общительный,узнает своих, стал произносить много звуков, интересуется игрушками и пытается взять их в руки, играет с животным и контактирует с другими детьми и взрослыми. Эмоциональность у малыша тоже выражена, что, в общем-то, не свойственно деткам с диагнозом «Синдром Ретта». А самое главное то, чтоу нашего сыночка растет голова.
Отечественные врачи не могут дать нам прогноз либо рекомендации, т.к. мой малыш единственный официально зарегистрированный в Украине и 60-ый в мире мальчик с таким диагнозом.
Немецкие врачи сомневаются в правильности нашего диагноза. Но даже если он подтвердится, их это не пугает, они готовы оказать нам помощь. Специалисты из Германии предлагают нам пройти дополнительное обследование – генетическое и неврологическое, – для получения наиболее достоверных результатов и назначения медикаментозной коррекции, развивающих занятий по специальной методики. Это необходимо для улучшения качества жизни, социальной адаптации, улучшения двигательных навыков, когнитивных функций, улучшения психического развития нашего ребенка.
Для этого необходима большая сумма денег, около 25000 евро. Для нашей семьи это очень большие деньги, которые мы не сможем собрать даже за несколько лет. К тому же Олег ежедневно нуждается в дорогостоящих противосудорожных препаратах и развивающих занятиях со специалистами.
Когда то мой малыш играл в мяч, катал машинку и говорил слово «мама»… Больше всего я боюсь того, что если у Олежки что-то будет болеть – я не смогу ему помочь, он не сможет мне об этом сказать или показать.
Я прошу всех неравнодушных людей помочь нам в этом горе. К огромному несчастью, у моего сына есть «цена жизни» которую без вашей помощи я не смогу уплатить.
С огромной благодарностью и надеждой, Олежкина мама Подпалая Елена Владимировна.
Требуется около: 30 000 евро на лечение и бытовые расходы.


Фото и документы Георгия:


Свидетельство о рождении



Выписка из истории болезни и данные обследований








Как помочь:

1) На карту маме:
Банк получателя: Днепропетровская ОД АТ «Райффайзен Банк Аваль»
Код Банка (МФО): 305653
Получатель: Подпалая Елена Владимировна
ИНН: 3096510406
Расчетный счет: 262533717021
Назначение платежа: Пополнение КР 0797592700 Подпалая Елена Владимировна


3)Электронные кошельки мамы:

ЯндексДеньги: 410011503850831

WebMoney:
R266100957651 Рубли
Z241694333321 Доллары
E227986144691 Евро
U302361559763 Гривны

Любые интересующие вас вопросы вы можете узнать по e-mail: elenapodpalaya@yandex.ru. Очень вас прошу! Не оставляйте нас в биде. Кто сколько сможет, огромное спасибо всем откликнувшимся!!!

Добавлено спустя 16 часов 45 минут 39 секунд:

Деньги пока не идут.