Всего на 3 декабря собрано: 413 157,42р.
Осталось собрать: 25 842,58р. Спасибо вам!
В данный момент Юля с Алешкой едут на поезде в Челябинск в реабилитационный центр "Сакура". Вот последние новости от нее: "Доброе утро!
Волга красивая! Море, а не река...вокруг снежок пушистый...подъезжаем к Самаре)))). Поезд Белгород-Новосибирск - прямой от Тамбова до Челябинска. Перед реабилитацией нам предстоит долгожданное "знакомство" с родственниками))). Настроение отличное, Алешка первую ночь в поезде спал хорошо. Сейчас у мамы отбирает телефон, тоже хочет нажимать на кнопочки)))". Благотворительный фонд "Здоровье детям" частично оплатил реабилитацию - 80 000 рублей, за что огромное им спасибо! За остальные деньги Юля отчитается, как приедет, предоставит все отчеты. _________________ АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Новости об Алешке от 9.12.13г. Юля: "День добрый!
Приехали мы в Челябинск, встретили нас хорошо. Сели с утра завтракать....и у Алеши повторился приступ Он находился в сознании, подергивало голову и правую руку, через 20 минут от начала приступа вызвали скорую, к приезду которой приступ прекратился.
Я очень боялась, что нас не возьмут на лечение, так как ремиссия должна быть как минимум 3 месяца.
С утра мы приехали в "Сакуру". Персонал вежливый, все такие гостеприимные. Алешу осмотрела невролог ииии...нас взяли на лечение!!!)))) Врач назначила Алешке ночной ээг-мониторинг, чтобы получить более ясную картину возникновения приступа. Иголок не будет и электропроцедур тоже. Но тем не менее, назначили все, что только было можно и прям сейчас Алеша уже на массаже, делает его китайская массажистка)))Специалистов в кабинете несколько (остальные занимаются с другими детишками) и все они китайцы! Так необычно, мамы говорят на своем- на нашем родном русском, массажисты на своем- родном китайском))))Позже выложу фото и впечатление от первого дня. Занятия с перерывом до 7 вечера". _________________ АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Всего на 17 декабря собрано: 417 710,42р.
Осталось собрать: 22 289,58р. Спасибо!
Добавлено спустя 1 минуту 2 секунды:
Новости от Юли: "Добрый день, наши дорогие!
Пока я пишу это сообщение, Алеша старательно занимается с Ольгой Леонидовной (реабилитолог) мелкой моторикой. Позади неделя с небольшим обитания в "Сакуре", чем больше мы здесь находимся, тем больше мне нравится. У каждого специалиста минимум по полчаса, все время расписано поминутно, свободного времени всего полчаса на "перекус") Занятия начинаются с 12 дня и заканчиваются в 7 вечера, это практически 7 часов непрерывной реабилитации! Расписание можно корректировать, нагрузку постепенно увеличивают (или может специалисты были заняты). Сейчас Алеше делают всевозможные массажи китайские специалисты (точечный, рефлекторный, общий...), ЛФК русское и китайское (на китайском больше растяжки, на русском учат движениям) логопедической массаж, зондовый массаж, занятия мелкой моторикой и парафин для разогрева. Иголок в это раз не назначили из-за приступа, который был по приезду в Челябинск, нет и электропроцедур, но,по словам невролога, у Алеши все равно довольно серьезная нагрузка. Специалисты занимаются добросовестно, Алешка ведет себя почти всегда хорошо, старается выполнять инструкции по возможности, развлекать его приходится только на массаже, потому что без дела ему скучно лежать)).
Продолжение...
Вчера мы остались в центре на ночь, Алешке делали ночной видео-ээг- мониторинг. Результаты неутешительные, депакин со своей задачей не справляется, в разных частях мозга довольно высокая эпи активность, особенно во время сна. Невролог настоятельно советовала обратиться к хорошему эпилептологу для изменения противосудорожного лечения. Отсутствие приступов вовсе не означает, что что мозг находится в спокойном состоянии..."
Всего на 26 декабря собрано: 419 005,42р.
Сбор закрыт! Спасибо всем огромное!
Добавлено спустя 4 минуты 46 секунд:
Новости от Юли (26.12.13г.): "Здравствуйте, наши дорогие!
Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку!!
Мы вынуждены временно приостановить сбор. Сумма почти вся собрана, только поездка в Китай пока откладывается. В связи с приступом 7 декабря раньше лета Алёшку в Китай на реабилитацию не берут. Ночной видео-ЭЭГ-мониторинг показал высокую ЭПИактивность, "блуждающую" по разным частям мозга. Необходимо изменение дозировки, а возможно и самого противосудорожного препарата. Пока не решится вопрос эпилепсии, стимулировать мозг очень опасно, это может вызвать новые приступы. По приезду в Тамбов будем решать к какому эпилептологу обращаться..."
Добавлено спустя 8 минут 21 секунду:
Дорогие друзья! Совсем скоро Новый год! От лица Алешки и всех его близких хочется сказать вам БОЛЬШОЕ спасибо за вашу сердечность, за то, что были с нами на протяжении 5-ти месяцев. Счастья вам, здоровья, удачи и всего самого доброго! С НОВЫМ ГОДОМ! _________________ АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Новости от Юли от 11.01.14г.: "Добрый день!
Первый курс лечения в "Сакуре" закончен...Говорить о глобальных изменениях не приходится, в нашем деле чудес не бывает. Алёша стал заметнее крепче, хотя врожденные рефлексы и спастика очень мешают нормально развиваться и учиться новым движениям. По приезду в Тамбов Алёшка заболел. Может в проезде поймал сквозняк, может просто адаптация от смены климата. Пару дней была высокая температура, сейчас остаточным явлением только носик немножко сопит.
Специалистам "Сакуры", нашим помощникам в группе, БФ "Здоровье детям" огромное спасибо за этот курс лечения!
Следующий раз планируем поехать в "Сакуру" на два месяца (март апрель), очень надеемся на большие результаты".
За декабрь на лечение в "Сакуре" было потрачено 117 200р.
Из них 80 000р. оплачены БФ "Здоровье детям",
остальная сумма (37 200р.) взята из денег, собранных нашими помощниками. Спасибо каждому из них!!
Добавлено спустя 43 минуты 56 секунд:
Финансовый отчет по поездке в РЦ "Сакура" и счет на март-апрель 2014 г.
Перевела Алеше из собранных на Новый год денег, т.к. с игрушками у Алеши дела обстоят хорошо, Юля собирается купить полезный подарок - мат для занятий у шведской стенки
Номер документа: 842316
Дата документа: 17.01.2014
Получатель
Номер карты получателя: 6761 96** **** **81 91
ФИО: ЮЛИЯ НИКОЛАЕВНА С.
Перевод
Счет списания: 6390 02** **** **50 37 [Maestro] руб.
Сумма в валюте списания: 2 000,00 руб.
Сообщение получателю: на покупку мата
Статус SMS-сообщения: сообщение отправлено
Статус платежа : Исполнен _________________ Nolite mittere margaritas ante porcos
В связи с появлением летом у Алёшки эпилепсии лечение в Китае переносится на неопределенный срок. Нам даже счета из клиник не присылают, так как ремиссия должна быть не меньше, чем полгода.
Алёше подобрали другое противоэпилептическое лечение, надеемся на положительную динамику. Уже две недели Алёшка хорошо спит, стал более активным и разговорчивым. Дома мы тоже зря время не теряем, ходим на точечный массаж, Алёшка стоит в вертикализаторе, бегает в Гроссе, ползает. Особенно ему нравится перебирать фасольку, вытаскивать из нее мелкие игрушки и камушки))
После лечения в Челябинске ощущаются видимые улучшения. Алёша лучше держит голову и спину, стал внимательнее, лучше переносит физические нагрузки. Дальнейшую реабилитацию мы планируем проходить в "Сакуре", нам там очень понравилось. С Китаем пока вопрос закрыт и для реабилитации в марте-апреле мы воспользуемся "китайскими" деньгами. Так же открываем новый сбор на реабилитацию в июне.
Спасибо всем за помощь и внимание!!"
Так что мы снова открываем СБОР денег на реабилитацию Алешки! Будем рады помощникам!
Добавлено спустя 44 минуты 46 секунд:
Сумма к сбору: 181 500 р. Срок сбора - июнь 2014г.
Новости об Алеше от 14.03.2014 г. Мама Юля: "Добрый день, наши дорогие!
Чемоданы почти собраны, завтра из Москвы полетим в Челябинск. Самолеты нам пока не знакомы, посмотрим как Алешка перенесет перелет. Надеюсь, все будет хорошо. Все-таки 2,5 часа на самолете, это не 34 часа на поезде. В Сакуре нас уже ждут! Я немного волнуюсь, едем не в первый раз, но надолго.
Спасибо огромное всем, кто принимал участие в сборе средств на лечение! Как доберемся, буду держать в курсе событий!"
15.03.2014г. Мама Юля: "Добрый вечер))
До Москвы добрались хорошо, сейчас с Алешкой сидим в аэропорту Шереметьево, ждем десяти часов. Нам обещали сопровождение, что не может не радовать) Алешка устал уже и хочет спать, сидит капризничает...но еще немножко и полетим))
Всем доброй ночи!)"
Новости от 17.03.2014 г.: "Вот мы и в Челябинске. Долетели хорошо, Алешка немного поспал в самолете, потом начал капризничать. В самолет нас проводили и посадили самыми первыми) В Челябинске сотрудники аэропорта помогли с вещами, подали нам коляску и так же везде проводили. Ииии здесь небольшая реклама "Аэрофлота"....они молодцы)) В Челябинск позвонили и договорились о сопровождении.
Прилетели мы ночью и спать легли под утро по местному времени. Разница в два часа по времени очень ощущается. Сегодня начались занятия, осмотрела невролог, назначила плюс к тому что было еще микрополяризацию. В этот раз желающих полечить детей очень много, специалисты заняты. В расписание ставят тех, кто посвободнее, да и расписание пока не составлено.
В Челябинске еще зима...за три дня снега нападали столько что и сейчас сугробы лежат)". _________________ АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Новости от мамы от 31.03.2014 г. : "Добрый вечер, друзья!
Прошел первый день третьей недели реабилитации в "Сакуре". Вчера был наш первый выходной. За две недели мы где только не побывали....
А теперь по порядку. На первой неделе у нас появились новые занятия и новые специалисты, один только массаж стоп чего стоит)) Нам поменяли китайского специалиста по ЛФК. Из процедур у нас массаж зондовый, артикуляционный, гидромассаж+плавание и ныряние (Алёшкина любимая процедура), русское ЛФК, массаж стоп, микрополяризация. К концу недели добавили третье ЛФК, но оно явно оказалось лишним, Алёшка к такой нагрузке был не готов - с утра он еще не проснулся и не занимался, а на последнем ЛФК уже был уставшим и так же капризничал и ничего не хотел делать. К концу первой недели от Алёшки начало специфически пахнуть ацетоном, нам посоветовали обратиться в соседним мед.центр для консультации педиатра. Все обошлось, но все-таки пришлось пройти некоторые обследования и сдать анализы. Ацетона не обнаружено и сахар в норме, был небольшой воспалительный процесс.
Во второе воскресенье нахождения в Челябинске, Алешка был "звездой"))) Фотографы снимали небольшой фильм для "Сакуры", Алёшка принимал непосредственное участие, так что позже будут и фото и качественное видео.
Вторая неделя была уже проще в отношении адаптации к Челябинскому времени и занятиям. Тут заболела мама, то есть я....Было немножко тяжко, потому что и перед и после занятий ездили по направлениям в др. мед. центры для УЗИ, консультаций и анализов.
Начало третьей недели...сегодня мы после занятий ездили на консультацию к профессору, лучшему врачу по детской неврологии г.Челябинска. Алеше было назначено медикаментозное лечение, ещё остались нерешенными некоторые вопросы... и мы попали к нашему любимому мануальному терапевту Павлу Владимировичу! Сейчас он работает не в "Сакуре" и мы будем ездить к нему в другой центр после занятий в "Сакуре"...
Чудес никто не обещает, но если продолжать усиленно заниматься и не упускать возможностей, весь потенциал, скопленный в Алёшке, можно вытащить наружу! Голова кругом от новой информации, но мы стараемся сделать максимум полезного для ребенка....
П.С.: Позже выложу видео с плаванья и занятий ЛФК" _________________ АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Всего на 8 апреля собрано: 64 265р.
Осталось собрать: 117 235р.
Добавлено спустя 1 минуту 14 секунд:
Сообщение от Юли от 8.04.2014 г. "Добрый вечер!
Идет четвертая неделя занятий в "Сакуре". К нагрузке Алешка привык, добавили ему еще 2 ЛФК. На прошлой неделе мы были у остеопата....волшебный человек остеопат - вправлял Алёшке второй позвонок через живот! насколько оно правда или не очень, не знаю)) Его нам посоветовали в "Сакуре" как хорошего специалиста. Мы по-прежнему занимаемся 6 дней в неделю в "Сакуре" и ездим к мануальному терапевту в другой мед. центр.
В ночь с пт на сб Алёшке делали ночной ЭЭГ-мониторинг. Врач нас приятно удивила - эпиактивность незначительно, но стала меньше!!!это при том, что мы отменили Депакин! Мы, наконец-то, добрались до тех самых китайских иголок!!!))) Сегодня ставили первый день. Лёха держался молодцом, даже не плакал.
Остальное своим чередом, погода совсем не весенняя - холодно, сыро и противно..." _________________ АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Все скрины Юля выложит позже, пока не может войти в платежные системы мтс и билайн
Всего на 24 апреля собрано: 69 815р.
Осталось собрать: 111 685р. СПАСИБО!
Добавлено спустя 4 минуты 2 секунды:
Новости от Юли от 23.04.2014 г.: "Добрый вечер!
Идет шестая неделя лечения...Алешка немного устал и решил заболеть. Вчера весь день чихал, сейчас с температурой. Надеюсь, завтра будет лучше, а то придется пропускать занятия...Мы добавили еще ЛФК, теперь у нас 5 часов занятий лечебной физкультуры в день. Иголочки переносятся хорошо, плачет только когда ставят на лицо и руки, когда в другие места - напрягается, скрипит зубами, но терпит, когда на голову - он ёжик)), точнее дикообраз) Хорошо, что последняя неделя. Не знаю, кто из нас больше устал - Алешка или я, но уже хочется домой. Весна в Челябинск никак не придет...холодно и сильный ветер. Тепло постояло три дня и закончилось..
А теперь о хорошем) В воскресенье мы ездили в местный зоопарк. Организаторы - администрация "Сакуры", за что им большое спасибо! зоопарк нам понравился, он большой и ухоженный". _________________ АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Всего: 8900р.
Всего собрано: 79 065р.
Осталось собрать: 102 435р
Добавлено спустя 7 часов 47 минут 7 секунд:
Новости от 8.05.2014г. :"Добрый день, наши дорогие!
Вот мы, наконец, дома)))
Из Челябинска прилетели в Москву как на юг. Хорошо, тепло, солнышко)) на деревьях листочки зелёные, на травке одуванчики солнышками душу греют))) сложно передать то самое приятное ощущение от тепла весны, того тепла, которое должно быть в это время года...
Теперь по делу... В Москве мы сделали обследование зрения. Все на том же уровне. По словам врача, у Алёшки 8% зрения от нормы + неврологический статус. Были на консультации у невролога в Институте Головной Боли и у эпилептолога. Врачи оказались довольно компетентными в вопросах дальнейшего лечения. Все оказалось немного не так, как я ожидала... Ни о какой стимуляции мозга пока не может быть и речи, сначала нужно погасить высокую эпиактивность. Для этого был назначен препарат Кеппра. Начнем давать, через некоторое время обследование, и будет видно, достаточно ли одного противосудорожного или придется добавить ещё один препарат.
Алёшка рад, что вернулся домой! шашлыки, походы по бабушкам)) чувствует себя хорошо, только вот ночами плохо опять спит. То ли нагрузка нужна днем усиленная, то ли эпиактивность ночная мешает..."
Добавлено спустя 8 минут 18 секунд:
Скрины от 27.04.2014г.
Добавлено спустя 18 минут 58 секунд:
Отчет Мамы о реабилитации в марте-апреле 2014г. (г.Челябинск):
223 200р. - реабилитация
4 570р - обследования
18 923р. - билеты на самолет (туда и обратно)
10 150р. - консультации специалистов
3 924р. - лекарства
30 100р. - проживание