Алеша Саакьянц. ДЦП. - на городском сайте Тамбова - tamboff.ru

   ПоискПоиск   ПользователиПользователи   Правила форумаПравила форума   РегистрацияРегистрация   ПрофильПрофиль   Личные сообщенияЛичные сообщения   ВходВход 

Алеша Саакьянц. ДЦП.

На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5
 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов tamboff.ru -> Благотворительность
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Жори
Адепт


Репутация: 22    

Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщения: 419


Сообщение19 Апр, Воскресенье, 09:41, 2015   постоянная ссылка   Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

04.04.2015г

сбербанк - 5000р(30.03)+1000р(30.03)+350р(02.04)+1000р(02.04)= 7 350р.

Итого: 7350р

Всего собрано: 14 392р.
Осталось собрать: 45 608р.

Добавлено спустя 46 секунд:

Новости от мамы Юли от 4.04.15г.:"Доброе утро!

Мы в Челябинске!
Долетели хорошо. В Челябинске оказалось даже теплее, чем дома. Ветра нет и солнышко светит)

С 1го же апреля мы уже на занятиях в "Сакуре". С расписанием немного неудобно, если быть точнее то вообще бардак страшный! Начинают его составлять по приезду, учитывая пожелания мамы, только вот неожиданно оказывается, что специалисты все заняты и "будет тот, кто достанется". На отдельных специалистов или процедуры образуется какая то непонятная очередь, которую можно неделями ждать и не дождаться. Основные занятия - это ЛФК, очень хочется, чтобы специалист каждый раз был один и тот же. Он видит динамику в физическом развитии и ему проще с ребенком заниматься. Заранее почему- то нельзя позвонить и договориться чтобы "у нас были такие специалисты и такие занятия", говорят чтобы звонили за день до приезда, они говорят во сколько придти на занятия. А потом сюрприз и совсем не приятный.

Из положительного...опять же радует погода) радует алёшкин энтузиазм, с которым он ходит на занятия. Ему без разницы, кто с ним занимается, лишь бы что-то кто-то с ним делал. Ездили мы и в другой мед.центр к нашему любимому мануальщику). Сегодня идем к гирудотерапевту, будем первый раз пиявочек ставить".

Добавлено спустя 40 секунд:

Новости от 4.04.15г.: "Про деньги...

СПАСИБО огромное всем неравнодушным, всем тем, кто нас поддерживает и финансово и морально!!!
Сбор мы не закрываем, так как на полный курс нам еще не хватает и длительность нашего лечения зависит от того, на сколько денюжек нам хватит."

"О пиявках...

Сегодня Алёшке поставили первый раз в жизни пиявку. Пиявка была наверно голодной и Лёха ей понравился - присосалась сама и быстро))) Процедура неприятная, но терпимая (на себе потом тоже попробовала), кусающая пиявка немного жжется. Фотографировать не стала - первую пиявку врач посадила на крестец. Для первого раза и для ребенка одна пиявка на 5 минут. Крови убежало потом немного, когда пришли домой осталась только синяя ранка и укус, по форме напоминающий значок радиации. До дома мы прогулялись на коляске (час ходьбы), потом Алёшка покушал и начал требовать "нос к носику и спать". Так что в 6 вечера дитятя уже уснул. Вполне возможно, что до утра. Герудотерапевт предупреждала, что после пиявки может быть чувство сонливости и усталости. Тем более, что перед пиявкой у нас был полноценный день лечения в "Сакуре".

Добавлено спустя 39 секунд:

Новости от мамы Юли от 16.04.15г. "Добрый день!

Идет предпоследняя неделя лечения в Челябинске. Очень хочется уже домой. Алеша занимается с удовольствием. Устает. Сегодня делали ночной ЭЭГ моеиторинг, результаты будут в субботу, но уже понятно, что высокая эпиактивность есть. По прежнему лечимся в трех мед.центрах. Основные занятие в "Сакуре", ездим к мануальному терапевту, на аппарат RT600 и ходим на пиявочек. Герудин немного накопился и теперь все чешется) пиявочек наших нам с последнего раза отдали, думаю, нужно было с первого дня забирать. Проголодаются, можно опять Лёхе лехиных ставить))".

_________________
АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Жори
Адепт


Репутация: 22    

Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщения: 419


Сообщение29 Апр, Среда, 17:53, 2015   постоянная ссылка   Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Новости от мамы Юли от 23.04.15г.: "Сбор закрываем, большое спасибо всем, принимавшим участие!

Сегодня ....ДОМОООООЙ!!!!!"

_________________
АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Жори
Адепт


Репутация: 22    

Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщения: 419


Сообщение28 Май, Четверг, 17:05, 2015   постоянная ссылка   Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Новости от мамы Юли от 7.05.15г. "Добрый вечер!
Наконец-то, дома))) Доехали мы более менее хорошо. Из Челябинска до Тамбова на поезде ехать два дня и ночь. И вроде бы поезд укачивает, и что еще делать кроме как есть и спать)) Есть Лёха был не против, точнее даже почти только тем и занимался, а вот спать ему совсем не хотелось. Он и за ночь часа три поспал до Самары и все, а Самару мы в 3:30 проезжали. В соседнем купе были очень шумная девочка и не менее шумная на девочку мама, не услышать было просто невозможно, а Алешке только дай повод что-то услышать, чтобы сон из него улетучился)

Не успели мы пару дней побыть в Тамбове, так поехали в Лиски к родственникам. И давай ходить по гостям) и в баньке попарились и шашлыка поели) Шашлык хоть м вредный, но мне кажется, Лёха его может есть в неограниченном количестве. А еще нас возили в Дивногорье! Удивительно красивое место. Сколько раз я была в Лисках, а даже и не подозревала, что такое есть рядом. В Дивногорье монастырь с ходами в меловой горе, ну или холме, для горы не сильно большая. Внутрь мы не попали, экскурсии начались с 1 мая, мы раньше приехали. Зато прошли вверх через 409 ступенек с пригрузом в виде Алешки) красивооооо) а какой вид с холма - загляденье! Около речки видели гадюку, она быстро куда-то ползла мимо. Нагулялись от души! Даже Лёха устал кататься на всех поочереди))

В гостях хорошо, а домой все равно хочется) в междупразднечную неделю бегаем анализы сдаем, 13го на очередной курс реабилитакции. Поедем на разведку в Рассказово, много слышала, но ни разу там не были. Может там и хорошо и не стоит очень далеко кататься?)"

Добавлено спустя 1 минуту 11 секунд:

Добрый день!

Новости от мамы Юли от 25.05. 15г.: "Хочу немного рассказать об Алешке) С 13го мая должен был начаться новый курс реабилитации, в этот раз по направлению от поликлиники совершенно бесплатно. Но Алеша немного приболел и перенеслось все на недельку попозже. В прошлый четверг мы попали на первичный прием к заведующей реабилитационным отделением районной детской больницы г.Рассказово Тамбовской области. Врач меня внимательно выслушала и учитывая наличие у дитяти эпилепсии назначила курс лечения по полной программе)))
Сегодня второй день занятий. С Алешей занимается воспитатель (точнее мама играет под руководством воспитателя), делают массаж рук и ног (по времени почти полчаса и массаж вполне приличный), логопед учит новым звукам, психолог пока не понятно но тоже что-то делает)), ЛФК тоже мне понравилось. Все хорошо, но немножко бы в большем объеме))

Пока второй день занятий, а мне здесь нравится) ездить не очень удобно, зато ночуем дома)"

Добавлено спустя 2 минуты 27 секунд:

Отчетность за поездку в МЦ "Сакура", апрель 2015 г.

Добавлено спустя 3 минуты 8 секунд:

"Сакура" г.Челябинск. апрель 2015

Мед. центр "Ваш врач":
мануальная терапия+ РТ600 - 30 380р

перелет Москва-Челябинск - 12 212р.
билеты на поезд Челябинск - Тамбов - 5 476+ 2 607= 8 083р.

такси по Челябинску - 110*18+ 150*15+110*6+100*6+180*12= 7 650р.

пиявки - 150*9= 1350р

Итого: 59 675р.

(43 667р+18 092) - 59 675р = 2 084р.
Эта сумма переходит на дальнейшую реабилитацию.


Спасибо всем!



25.jpg
 Описание:
 Размер файла:  102.34 KB
 Просмотрено:  4 раз(а)

25.jpg



24.jpg
 Описание:
 Размер файла:  43.37 KB
 Просмотрено:  4 раз(а)

24.jpg



23.jpg
 Описание:
 Размер файла:  58.78 KB
 Просмотрено:  4 раз(а)

23.jpg



22.jpg
 Описание:
 Размер файла:  65.11 KB
 Просмотрено:  4 раз(а)

22.jpg



_________________
АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Жори
Адепт


Репутация: 22    

Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщения: 419


Сообщение05 Ноя, Четверг, 12:19, 2015   постоянная ссылка   Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

И снова сюжет про Алешку (от 23 июня) http://tvtambov.ru/?p=35610

Добавлено спустя 1 минуту 16 секунд:

Новости от мамы Юли от 20.08.15г.:

"Про "тапки"...

Пару недель назад нам пришли двойные "тапки" фирмы Ардос. Сверху как альпинистский костюмчик, ребетёнок пристёгивается ремешками к поясу мамы (пояс прилагается)), на ноги двойные "тапки". В "тапки" Алёшкины ножки мы ставим в аппаратах на голеностоп, так и из "тапок" не выпрыгивает и ногу не выворачивает. Между ног чуть выше коленей надеваем статичную шину Виленского, все -таки "тапочный" тренажёр не предусматривает деток, которые сильно ноги скрещивают, пробовали надевать СВОШ - неудобно.

....и так, к нам пришел тренажер)) Лёхе он сразу безумно понравился, это он теперь может ходить и стоять перед мамой, нет возможности присесть или как-то иначе скрючиться - как поставили прямо, так изволь и стоять))) Правда, и стоять и ходить пока по чуть. Неходячему ребенку тяжко стоять прямо долго. 15 минут надеваем, 15 минут ходим-стоим. И посуду вместе моем и по дому ходим. Нам посоветовали сам костюмчик без "тапок" приспособить для ползанья. Пока не пробовали.

Про спину...
Алёшка тренажеру безумно рад! Устаёт он быстро и начинает конючить. Перед покупкой я читала, что мол спину разгружает мамину от ношения на себе ребенка и руки свободные - вот так чудо-вещь. руки действительно свободные, но через уже минут 10 поясница отваливается.

про плагиат...
Фирма Ардос везде и всюду говорит, что это их изобретение. На самом деле - этот тренажер изготавливают в Израиле, об этом еще в каком-то из выпусков ЗОЖа писали. Но мы не гордые))) Лучше купить у "наших" в разы дешевле, чем зарубежный оригинал. "Тапки" нам обошлись в 10800р вместе с доставкой, а не в 400 евро. Денюжкой нам помогли родственники. Большое им спасибо за ещё одну Алёшкину радость)))"

Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд:

Новости от 24.08.15г.:

Про жильё...

Мы уже 5 лет безрезультатно боремся за положенную нам жилплощадь. Недавно к нам приезжали из газеты "Житьё-бытьё". Вот статья про бездействие местных властей:

«Стоять в очереди на жильё вы будете вечно»

Администрация города, несмотря на решение суда, не даёт квартиру ребёнку, больному ДЦП

Маленький Алёша стал заложником бюрократических войн. Фото из архива Саакьянц

Семилетний Алёша Саакьянц — инвалид, страдающий тяжёлой формой ДЦП. В отличие от своего брата-близнеца Димы, который осенью отправится учиться во второй класс, мальчик не может самостоятельно сидеть, ходить, жевать и говорить. Алёша страдает спастическим тетрапарезом — все четыре конечности у него поражены. Живут братья вместе с мамой в 10-метровой комнате 60 -метровой бабушкиной квартиры. На этой площади живут двое детей, их мама, бабушка и дядя. Помимо самой немаленькой семьи место нужно и для многочисленных тренажёров и аппаратов, необходимых Алёше для реабилитации. Отдельное жильё мальчику жизненно необходимо, и мама близнецов начала обивать пороги всевозможных инстанций вскоре после их рождения.

— В 2009 году я встала сразу в две очереди на жилье — как молодая и как малообеспеченная семья, — рассказывает Юлия Саакьянц. — Но очереди не двигались, а жильё нам нужно срочно. Я ходила на приём к Боброву, к заместителям Бетина, но с моим вопросом меня постоянно отправляли в жилищный комитет. Туда я тоже ходила, меня принял там какой-то начальник. Он развалился в кресле и просто посмеялся надо мной, сказал: «Вы, мамочка, думаете, что получите квартиру? В первую очередь их получают многодетные семьи, а вы со своим больным ребёнком в этой очереди будете вечно стоять».

Несмотря на отказы чиновников, Юля не опускала руки и вскоре выяснила, что Алёше положена квартира как инвалиду. Помимо ДЦП у него есть ещё целый ряд сопутствующих заболеваний, при которых по закону жить с другими гражданами, кроме близких родственников, в одной квартире невозможно. В 2013 году психиатр поставил мальчику диагноз «умственная отсталость», и со справкой об этом Юля отправилась в МФЦ.

— Я стала писать заявление о том, чтобы нас поставили на учёт как нуждающихся в жилье без очереди, и указала там Алёшку, себя и Димку, — говорит Юля. — Алёшка же не может жить без меня, и второго ребёнка я тоже бросить не могу. Но сотрудник МФЦ сказала мне, что такое заявление у меня не примут, потому что инвалид со справкой у меня один, значит, и поставить на учёт могут только его одного. Пришлось переписать заявление.

В августе 2013 года Алёшу Саакьянца поставили на учёт в качестве нуждающегося в жилье. Но оказалось, что даже для таких внеочередников, как он, есть своя очередь, и мальчик в ней числился под номером 36. Через несколько месяцев выяснилось, что Алёша стал 37-м.

В июне прошлого года Юля подала иск к администрации города о предоставлении жилья, а уже в сентябре суд вынес решение в пользу Алёши. В решении говорится, что администрация обязана предоставить мальчику и его маме благоустроенное двухкомнатное жильё вне очереди не менее 45 квадратных метров.

— Администрация сразу же подала апелляционную жалобу, — рассказывает Юля. — Они стали доказывать, что квартира нам не положена, тем более такой площади, что с решением суда они не согласны. Причём, что интересно, ссылались на то, что в заявлении я указала одного человека и поэтому сама претендовать на жилье не могу. То есть сначала мне в МФЦ сказали не писать себя в заявлении, так как не имею права, а потом в суде говорят: «Ну она же себя не указала, так чего же она теперь хочет?» Помимо этого, к нам приезжала председатель жилищного комитета и долго выясняла у меня все о заболевании Алёшки — куда мы ездим лечиться, к каким специалистам обращались, где взяли справку о его заболевании, какой врач нам её выдал. Похоже, что они проверяли меня как мать, занимаюсь ли я своим ребёнком или просто хочу за счёт него получить жилплощадь.

Суд с доводами администрации не согласился. Первоначальное решение оставили без изменения, и 3 декабря прошлого года оно вступило в законную силу. Но администрация исполнять решение суда не торопилась, и в январе за дело взялись судебные приставы. За последние полгода Юля ходила к ним несколько раз, чтобы узнать, как продвигается дело, и, не увидев результатов, обратилась в прокуратуру.

— Судебными приставами в течение 2015 года четыре раза направлялись требования об исполнении решения суда, — говорится в ответе прокуратуры. — Однако горадминистрацией предоставлен ответ о том, что в настоящее время исполнение решения суда затруднено в связи с отсутствием свободной благоустроенной подходящей квартиры, а также недостатком бюджетных средств.

В ответе прокуратуры также сказано, что судебные приставы в феврале оштрафовали администрацию на 50 тысяч рублей и, по словам Юли, в настоящее время должны были оштрафовать её ещё раз. Кроме того, в этом же документе сказано, что в настоящее время проводится работа по принятию в муниципальную собственность ряда выморочного фонда. Речь идёт о квартирах, жильцы которых умерли и не оставили наследников, а значит, они переходят в собственность города и у Юли есть шанс получить такое жильё. В горадминистрации говорят, что такие квартиры действительно есть, но говорить о них пока рано.

— В настоящее время жилищный комитет занимается поиском подходящего жилья для этой семьи, — пояснили в администрации города Тамбова. — Проблема заключается в том, что по решению суда им должна быть предоставлена квартира общей площадью в 45 м2. Свободные квартиры меньшей площади у нас есть, но они не удовлетворяют судебным требованиям. На время поиска подходящего жилья этой семье предлагали вселиться в квартиру специализированного жилого фонда по адресу: Чичканова, дом 125, — но мама отказалась. Поэтому поиск пока ведётся, мы рассчитываем решить проблему до конца этого года.

По словам Юли Саакьянц, квартиру на Чичканова ей действительно предлагали, и пару месяцев назад она ездила посмотреть на это жильё, но квартира, по её словам, находится в ужасном состоянии, да и в однушке разместиться с двумя сыновьями, мебелью и необходимыми тренажёрами просто негде.

— Если государственные и муниципальные служащие не исполняют решение суда, можно требовать возбуждения уголовного дела, — поясняет юрист Геннадий ТРУБЦОВ. — Согласно статье 315 УК РФ, за это преступление предусматривается штраф до 200 тысяч рублей, а также лишение права занимать определённые должности на срок до пяти лет и даже лишение свободы на срок до двух лет. Причём злостным неисполнением может считаться не только игнорирование или отказ исполнять решение суда, но и длительная волокита — в каждом конкретном случае это определяет суд.

В тему

Тамбовская семья с ребёнком-инвалидом получила квартиру спустя 7 лет

10-летний Артём Иванов страдает первичным иммунодефицитом. Этот диагноз означает, что организм мальчика не может сопротивляться инфекциям. При этом ему приходилось жить с мамой в ветхом, прогнившем доме с плохим печным отоплением, без водопровода и канализации. По оценкам врачей, именно из-за антисанитарных условий у Артёма начались серьёзные осложнения. Инфекции в сыром доме спровоцировали гниение и деформацию лица. Сейчас ребёнок дышит только через трахеостому (специальная трубка, хирургически введённая в отверстие в дыхательном горле. — Прим. ред.). Одинокая мама 7 лет безрезультатно стучалась во все инстанции с просьбой выделить для её больного ребёнка хотя бы комнату. В декабре суд обязал администрацию Тамбова предоставить матери с тяжелобольным ребёнком

жильё вне очереди, но судебное решение не исполнялось. После сюжета на одном из федеральных каналов городской администрацией заинтересовался следственный комитет. Было возбуждено уголовное дело, но вскоре прекращено. В августе съёмочная группа снова отправилась в Тамбов и выяснила, что прямо накануне их приезда администрация приобрела для Артёма двухкомнатную квартиру в пятиэтажке. Такую оперативную покупку квартиры его мама связывает с приездом съёмочной группы, прекращённым уголовным делом и продолжающимся бездействием тамбовских чиновников, что привело бы к очередному громкому скандалу, поэтому местные власти решили поторопиться. Сейчас семья готовится к переезду, чиновники обещали оформить документы на квартиру в течение 10 дней.

НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ

Мама Алёши Саакьянца просит помощи

Юлия Саакьянц продолжает бороться за здоровье своего ребёнка. Мальчику требуются постоянные дорогостоящие курсы реабилитации, обследования и процедуры. Если вы имеете возможность помочь Алёше Саакьянцу, вы можете перечислить любую сумму денег по следующим реквизитам:

Карта Сбербанка: 6761 9600 0390 6881 91

Банковские реквизиты:

На имя Саакьянц Юлии Николаевны

№ счета карты: 40817810761000165653

ИНН 7707083893

КПП 682902001

К/сч 30101810800000000649

Билайн: 8-960-661-98-33

МТС: 8-910-854-60-02

WebMoney R342799804569

Яндекс деньги 410011884262131

QIWI карта №4890494116274051

QIWI кошелёк +79537173001

Юлия КУЧИНИНА

Добавлено спустя 1 минуту 10 секунд:

Новости от мамы Юли от 27.09.15г.:

"Доброе утро, дорогие наши помощники))

Мы вернулись из санатория "Инжавинский" Инжавинского района Тамбовской области!

Путевку мы буквально "выбили" у местных властей. Сначала обратились в прокуратуру, после чего прокуратура через суд обязала выдать нам путевку. Путевка положена каждый год, но за два года "наша очередь еще не подошла", денег нет и еще масса других причин....

В общем впечатление о санатории положительное). Приветливый персонал, хорошее расположение санатория (в самом лесу, пешком до цивилизации идти далековато, почти никакой телефонной связи, интернет ловит только на 8м этаже). Ой, а какой там запах....ммм....сосны кругом) Мы попали в самый разгар "бабьего лета". Сентябрь этой осенью нас порадовал летней жаркой погодой. Каждый день мы после обеда или обеденного сна гуляли по местным тропинкам, устраивали пару раз на берегу Вороны пикник, кормили местного берегового кота (бедняга даже батон глотал кусками), бросали в воду желуди)) Бросание желудей в воду наверно было таким же веселым занимательным занятием, как и катание на качелях) Качели в санатории закрыты на замок...чтобы "дети из лагеря друг друга не поубивали"))

Теперь немного о самом санатории. ДЦПешек в Инжавино отправляют наверно потому, что выдавать путевки в специализированные санатории больно дорого. А этот местный. Ну и что, что нет ни логопедов, ни психологов, никто не провидит занятий в воде, зато есть все процедуры приятные для бабулей и дедулей, которых в санатории из отдыхающих 80%. У нас был массаж, йодо-бромная ванная, бассейн, аромотерапия, солевая комната. Собственно и все.

В комнатах санатория ремонт наверно не делался никогда. Но нас поселили в номере с ванной, ну и что что попахивает канализацией, зато не "душ". Фото покажу следующим сообщением) А ещё на южной стороне, что тоже очень здорово. Потому что другая сторона соответственно северная, там постоянно полутьма и холодно...

Местную еду адекватно воспринимали первые два дня. Она нам даже показалась вполне нормальной) после как-то аппетита не было. Кормят много, но невкусно.

Отдохнули, погуляли...и больше в "Инжавинский" мне не хочется))"

Добавлено спустя 44 секунды:

Новости от 9.10.15г.:

"Доброго времени суток!

И вот нам снова предлагают жилье. Квартира на первом этаже в районе училища связи. Я в странном волнении! С одной стороны и радостно, что есть вариант, с другой стороны и страшно- что там опять нам подсунет жилищный...

Сейчас уже едем смотреть. Позже поделюсь впечатлениями. Очень волнуюсь-возможно это будет наше жилье!"

Добавлено спустя 28 секунд:

Новости от 30.10.15г.:

"Добрый вечер!

Друзья, мы сейчас вплотную подошли к тому, что пора бы уже и на реабилитацию собираться! Серьезную, многообещающую! Мы очень хотим попасть на реабилитацию в школу Добежиных г.Сочи. Про них я узнала не просто их интернета, а от настоящей мамы, которая так же как и я упорно борется за здоровье своего ребенка и всеми силами хочет поставить на ноги в буквальном смысле. Девочка Вика (11 лет) после одного трех недельного майского курса научилась минут 10 сама (!) без поддержки сидеть и в августе мама Вики делилась радостью, что "дочка только что проплала 90 м!!". У меня до сих пор при мысли, что Лёхе реально можно помочь и чему-то научить даже муражки по голове бегают! Вода это всегда очень полезно, движения в воде проще выполнять, а ныряние очень благотворно влияет на головной мозг и стимулирует его больше, чем любые препараты - главное научиться правильно это делать! Я уже связалась с большим количеством благотворительных фондов и продолжу это делать дальше, но пока результаты не утешительные! Заявок слишком много, и принятие новых временно преостановлено или фонды работают только с определенными реаб.центрами. Поэтому пока мы надеемся только на вашу помощь!"

Добавлено спустя 37 секунд:

Новости от мамы Юли от 01.11.15г.:

"Вечер добрый!

По моим подсчетам нам на реабилитацию необходимо 195 тысяч рублей!

А теперь по порядку:
по счету за лечение - 121 900р.
оплата проживания с питанием на одного - 2300р/сут*21 = 48300р.
перелет Тамбов-Москва-Адлер и обратно - прибл. 20 000р.
трансфер из Адлера в Сочи - прибл. 2 000р.*2 = 4000р."

Добавлено спустя 17 секунд:

Сумма к сбору 195 000 рублей!!!!СБОР ОТКРЫТ!!!

Добавлено спустя 47 секунд:

Страничка реабилитационного центра http://ippocenter.com/

Добавлено спустя 1 минуту 3 секунды:

Счет на реабилитацию



- март 2016 г. (реабилитация в школе Добежиных).jpg
 Описание:
 Размер файла:  593.19 KB
 Просмотрено:  5 раз(а)

- март 2016 г. (реабилитация в школе Добежиных).jpg



69.jpg
 Описание:
 Размер файла:  738.66 KB
 Просмотрено:  1 раз(а)

69.jpg



_________________
АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Жори
Адепт


Репутация: 22    

Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщения: 419


Сообщение13 Ноя, Пятница, 16:33, 2015   постоянная ссылка   Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Сегодня у Алешки и его братика Димы ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ! 8 лет нашим мальчишкам! Даже не верится, что уже такие они большие. Банально прозвучит, но как же быстро бежит время. Пусть все у наших ребят получается, пусть в жизни будет много-много радости, смеха, открытий и достижений! А рядом пусть всегда будут любящие, надежные люди -родственники, друзья и вы, наши преданные помощники!


minions.jpg
 Описание:
 Размер файла:  673.68 KB
 Просмотрено:  1 раз(а)

minions.jpg



_________________
АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sunshine
Рыжая

   

Зарегистрирован: 29.08.2008
Сообщения: 14929


Сообщение14 Дек, Понедельник, 13:59, 2015   постоянная ссылка   Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Дорогие друзья!
Небольшой аукцион в пользу Алеши! На фото - набор, выставленный на продажу. Стартовая цена - 50 рублей, шаг - 50 рублей. Если цена двое суток не обновляется, то набор забирает тот, кто последний озвучил цену в комментариях.

Ну как вам такая идея? И подарок на Новый год себе или кому-то сделать, и в сборе помочь. Ждем ваши предложения😊! И спасибо Люде Зелениной!

Принять участие можно здесь http://vk.com/pomogite_aleshe?w=wall-55357283_466%2Fall



CRX-fLQc11Q.jpg
 Описание:
 Размер файла:  192.45 KB
 Просмотрено:  1 раз(а)

CRX-fLQc11Q.jpg



_________________
Nolite mittere margaritas ante porcas

ДЕЛАЙ ДОБРО - БРОСАЙ В ВОДУ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Жори
Адепт


Репутация: 22    

Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщения: 419


Сообщение23 Мар, Среда, 16:54, 2016   постоянная ссылка   Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Новости от мамы Юли от 30.11.15г.:

"Урааа!!!!

Наконец-то оно свершилось! Мы получили Алёшкину квартиру!
Если написать заявление в администрацию, собрать много-много справок всяких, встать в очередь внеочередников (а внеочередникам должны жилье без очереди давать),которая абсолютно не движется, потом посудиться с администрацией (в суде представитель администрации утверждал, что это сыну больному квартира положена, а маме площадь там не нужна), потом каждые две-три недели звонить судебному приставу и спрашивать "ну как там продвигается исполнительное производство?", писать после жалобы президенту, в газету, уполномоченному по правам детей, обращаться в главный отдел судебных приставов, в прокуратуру, - можно так вот запросто через 7 месяцев после вступления в силу исполнительного производства получить замечательную квартиру в доме постройки 1917 года!))) Ремонта конечно же там нет, газовая колонка висит прямо над ванной (!), которую я ни разу не включала, потому что страшно, больно древняя она. Спрашиваю у представителей жилищного комитета "а как с ремонтом быть? может вы нам денюжку дадите, а я за нее потом отчитаюсь?", "нее", говорят, "ремонт мы сделаем сами и деньги будут на него не раньше 3 квартала следующего года". Посовещалась я сама с собою и решила, что ждать квартиру послеремонтную долго, да и какой ремонт будет - обои поклеют на кривые стены и скрипучие дощатые полы покрасят, согласилась на то, что есть. Уж как-нибудь и сама сделаю. Пока документы на квартиру оформляю, попутно (по мере появления финансовых средств) ремонтируем. Вот сошли обои вместе с штукатуркой, почти проложили новую проводку, а там еще трубы поменять, полы перестелить, стены выровнять....и много других интересных вещей))

В общем квартире мы безумно рады! как сказал мне знакомый "неужелы ты победила систему??". Нет, я просто в очередной раз выбила из государства то, что нам по праву положено, потратив 50 тысяч рублей на адвоката, написав тьму жалоб и просьб во всевозможные инстанции и изрядно потрепав себе нервы."

Добавлено спустя 33 минуты 7 секунд:

Новости от мамы Юли от 13.01.16 г:

"Добрый вечер!

Мы сейчас с Алёшкой в Москве в "Университетской клинике головной боли". Собирались на обкалывание и реабилитацию, но после Алешкиного приступа 24 декабря ни о каком обкалывании не может быть и речи. Поэтому приехали по программе "эпилепсия". В первый же день нам сделали ночной ЭЭГмониторинг (результаты завтра обещали), вчера мы были на консультации у ортопеда и Алешке сделали индивидуальные стельки, которые в обуви на нем постоянно должны быть во время бодрствования. У нас никогда не было индивидуальных стелек)) Невролог нам объяснила на сколько важно постоянно носить стельки. Пятка уходит наружу, стопа сильно вывернута, может "убежать" таранная кость и всё... А ещё нам ОЧЕНЬ настоятельно рекомендовали приобрести СВОШ, но ни в коем случае не "огоньковский", а импортный, который стоит 60 тыс денег. Так же нам запретили вертикализироваться вообще, чтобы сохранить тазобедренные суставы. У Алеши уже подвывихи и может стать только хуже. Сегодня мы делали МРТ головного мозга и снимок т/б суставов. Невролог говорит по МРТ видно, что между левым и правым полушарием очень истончена связь, соответственно и левая и правая часть тела не дружат. Из-за серьезных повреждений мозга в лобной части...в общем врач говорит, что Лёхино эмоциональное развитие гораздо лучше, чем могло быть с такими повреждениями. Завтра мы идем на консультацию к эпилептологу и окулисту и собственно всё)

Обследование нам опачивает фонд "Галчонок" вместе с проживанием). Огромное им за это спасибо!

Лирическое отступление: чем больше мы ходим по врачам, тем меньше я им верю. ощущение, что на наших и без того тяжелобольных детях наживаются все кому не лень. Я не хочу конктретно кого-то осуждать, но мне непонятны некоторые вещи. Например
1. те же самые стелики. Стоят они 2900р., врач нам дала какую то непонятную бумажку, которую она назвала квитанцией, на которой только печать врача и то абсолютно не видно какого. Я спросила, а можно мне чек товарный с печатью организации? это, говорит, надо ехать на арбат. Я спросила, а нельзя ли нам выслать почтой, почему -то это стало сразу проблемой, вроде меня должны лично видеть. Ладно, говорю, завтра мы на МРТ едем, можем заехать за отчетными документами. Вам, говорит, без меня их никто не напишет, а я буду на след неделе. Это было сказано после того, как врач узнала, что на след неделе мы уже будем в Тамбове. У нас стельки есть в ИПРке и нам государство должно бы оплатить, но без НОРМАЛЬНЫХ документов, подтверждающих оплату, нам никто ниче не оплатит.
2. почему собственно так прям именно импортный СВОШ?? а чем огоньковский то хуже? Я видела и то и тот и сильной разницы не заметила. Только огоньковский стоит 31 000, из которых 28 000 оплатят, импортный 60 000р. У меня лишних 30 000 не лежит на полке) Ну и конечно, врач мне даст номер телефона, через кого этот иностранный СВОШ можно купить. Хорошо, хоть не искать)"

Добавлено спустя 58 секунд:

Новости от мамы Юли от 25.01.16 г.:

"Про Кеппру...

и опять и снова боремся за свои права.
А теперь по порядку. Я уже говорила о том, что в июле 2013 года у Алёши помимо всего прочего появилась эпилепсия. Наши врачи сразу назначили Депакин в сиропе (как говорят московские эпилептологи - препарат с ОЧЕНЬ жуткими побочными эффектами, но в списках он есть, препарат дешевый, поэтому его врачи начинают назначать первым обычно. вроде "авось прокатит"), Депакин нам не подошел. Через некоторое время московский эпилептолог нам назначил в качестве противосудорожного Кеппру в растворе. Я обратилась в поликлинику по месту жительства, пока письмо написали в Облздрав, пока там шли торги...через три месяца нам дали первый флакончик, который покупался именно для Лёхи. Два с небольшим года пили мы Кеппру, год у нас ремиссия в приступах была и тут в октябре 2015 года, когда Кеппра начала заканчиваться (лекарства заранее давать перестали, так что запаса у нас нет, только подходит лекарство к концу, тогда можно идти за новой порцией, а то "врачей за лишнее ругают"), я пришла в поликлинику, мол выпишите мне рецепт, а мне говорят, что "Кеппры нет и бесплатно ее отменили и вообще ее в России не будет". Так сложились обстоятельства, что когда я позвонила в любую аптеку в Тамбове и хотела Кеппру заказать, там сказали, что на складе ее нет. И тут думаю дааа....Тем временем, наши врачи давай нам сватать Леветинол (аналог Кеппры в таблетках). Я очень сомнительно отношусь к тому, что наши врачи нам рекомендуют из серьезных лекарств, тем более зная, как они экономят местный бюджет , переходить на непонятное лекарство ну оочень было страшно. Когда-то я за свой счет купила флакончик Кеппры, поэтому небольшой запас у нас был и я решила постепенно Кеппру отменить. Врач, который нас удаленно консультировал из Москвы, как то очень долго отвечал на мои письма и как-то весьма сомнительно, мол можно то попробовать или может то.... У ребенка эпилепсия со статусными приступами!!! Как это врач на мамино усмотрение предлагает выбирать препараты??? ...

Месяц мы снижали дозу Кеппры, и только перестали давать, ровно через сутки у Алёши случился приступ, который купировали Сибазоном в/м. Приблизительно через полтора месяца 24 декабря у Алёши приступ был ночью. Начался со рвоты, я понесла его в ванную, смотрю, он характерно подергивается, изо рта тонкой струйкой слюна, глаза закатал вверх и тоже пожрагивают. Ждать,когда приступ закончится, я не стала, уколола как обычно Сибазоном. Приступ вроде бы начал сходить на нет и тут как начало ребенка трясти всего,я испугалась. Приступ и не думал прекращаться. Позвонила в скорую. Пока скорую ждали, Алёшку трясло то больше, то меньше. Приехали через 20 минут, вкололи Сибазон с физраствором внутривенно. Постепенно Алёша успокоился и заснул. Такого страшного приступа у нас ещё не было.

С 10 января у нас был запланирован курс реабилитации с обкалыванием в Клинике головной боли. Но после Алёшиного приступа ни о какой реабилитации речи и быть не могло. Я позвонила врачу, она во-первых, очень начала ругаться что сами Кеппру отменили и что это за глупость, что Кеппры в России нет?? Везде есть и пропадать не собирается, а во-вторых из-за того, что противосудорожное мы отменили, нам бегом надо в Москву на обследование и чтобы снова подбирать противосудорожное.

И тут мне стало обидно до слез...Вот сволочи такие! пил ребенок лекарство пил, а они решили взять и убрать из бесплатных и еще сказать, что его вообще нет больше. Это специально делается, чтобы изживать наших больных детей????!!!

Тем временем, я узнала, что в России есть три эпилептолога, к кому вообще стоит ходить на консультацию и чьи рекомендации можно воплощать в жизнь. Мы записались на прием к Белоусовой Е.Д. на 30 января. (она принимает 2 субботы в месяц).

Приехали в Москву, дальше что было я уже писала. В предпоследний день мы были на консультации у окулиста и эпилептолога в Клинике головной боли. Впечатление создали о себе очень хорошее (на сколько я поняла это врачи из Солнцево, приходящие сюда на консультации раз в неделю). Окулист прописал Лёхе очки (носить постоянно), эпилептолог очень советовала вернуться к Кеппре, так как на этом препарате была довольно положительная динамика и не заменять на аналоги. Рассказала случай из своей практики, как ее пациентка-девочка, пила Кеппру, после чего они перешли на Леветинол и через полтора месяца ребенок попал в реанимацию с приступами. Наверно все-таки у мам есть чутье, что делать не надо)

Пока мы ходили обследовались, я чень просила, чтобы в Невромеде нас с 30 января переписали на 16е, очень не хотелось бы Лёху везти в Москву еще раз. И чудом кто-то отказался и нас перезаписали на 16-е) Как раз мы выписались из Клиники головной боли и бегом на консультацию к одному из лучших эпилептологов России))).
Врач нам так же сказала, что необходимо вернуться к Кеппре, после сделать повторно ЭЭГмониторинг и посмотреть, нужно ли добавить еще один препарат. В выписке так и написала, что пить именно в растворе длительно, без перехода на дженерики.

К слову о том препарате, что нам аж на дом принесли. Я про Леветинол. В самой инструкции написано (и эпилептолог нам говорила), пить таблетки, согдласно дозировке (250мг, 50мг), то бишь делить из нельзя. (Алёшке необходимо 350мг/2 р в день.) При весе детей меньше 25кг, меньшей дозировке, чем 250мг и при затрудненным глотаниии рекомендуется пить леветирацетам в растворе. То есть, даже в инструкции написано, что Алёшке пить этот Леветинол противопоказано. Кеппра в растворе стоит 3600р, а леветинол 700р.

Я написала заявление на имя главврача, с просьбой выдать нам по закону положенный жизненнонеобходимый препарат, который кстати есть в тех самых списках, на которые наши врачи вечно ссылаются. В это время корреспондент Житья-Бытья, которая у же ни раз нам помогала, позвонила в Облздрав по нашему вопросу, где ей ответили " если аналогичный кеппре препарат не подходит Алешке, то это должна зафиксировать врачебная комиссия. это заключение нужно передать в облздрав и они тогда будут решать вопрос о закупке лекарства по торговому наименованию, а не по действующему веществу - то есть о закупке именно кеппры, а не какого-то аналога с тем же действующим веществом".

Теперь ждем врачебную комиссию наверно или хотя бы ответ из поликлиники....."

Добавлено спустя 53 секунды:

Новости от мамы Юли от 27.01.16 г.:

"Новость!!

Думаю об этом стоит сказать. В пятницу я отнесла письмо главврачу про Кеппру, а во вторник, то есть уже вчера звонит мне медсестра участкового невролога и говорит, чтоб приходили за рецептом, спрашиваю "за каким", " за "кеппрой" говорит.

Это что ж получается? Из нас дураков делают?? Выходит кеппра то никуда не девалась? Вроде пойдут выше просить или не пойдут? Это они так экономят на здоровье наших и без того больных детей?? Может им за это премию дают? Сволочи...

Нет, конечно хорошо, что рецепт дают. Один флакончик я уже купила в ВС, про запас будет) зная, как нас снабжают лекарствами, лишним не будет.

Юле из Житья-Бытья отдельное спасибо) про Алешку в газете новая статья."

Добавлено спустя 49 секунд:

Новости от мамы Юли от 29.01.16 г.:

""мама сама виновата" или продолжаем отстаивать свои права))

Алешка заболел. Слава Богу не грипп, а обычное ОРЗ. Сопли зелёные, мокрота в горлышке хрепит, в первую ночь 37,4 было. Вызвала на дом врача. врач не наш участковый пришел, а дежурный. И первый вопрос был: "Вы наверное ходите бесплатно лекарства получить?" "Конечно", говорим)) Ребенок-инвалид, имеем право). "ДЦПшки имеют права получать лекарства только по профилю заболевания". Написала нам анаферон и квикс (это морской водичкой мы должны сопли лечить и мокроту в горле). "этих препаратов в списке нет", сказала тетя врач и отказалась выписывать бесплатный рецепт. В тот же день попозже, мне пришла мысль нажаловаться на тётю врача главврачу. Звоню в регистратуру, спрашиваю, что за врач к нам приходила, уточняю ф.и.о. Там занервничали, че это мне надо, рядом заведующая оказалась, ей дали трубку. спрашивает, что случилось. Рассказываю. Юль, говорит, ну это надо в поликлинику прийти, рецепт распечатывают на компе, карточка нужна Алёшина. Это, грю, хотите сказать, я завтра прийду, и участковый бесплатно мне все выпишет? ну да, говорит. Если чего-то не окажется в аптеке, аналог выпишем, если что я завтра с утра буду, можешь ко мне подойти.

Настало завтра, пришла я в поликлинику, участковый на вызов уехал, пошла к заведующей. Лекарства-то она мне выписала (причем неплохие) и тут начала меня отчитывать как девочку про Кеппру. "Ты что ж не позвонила, не спросила про Кеппру? Она в нашей аптеке Алешина с ноября стоит именная, вас ждет. Ты знаешь как нас главврач ругает! вот ты даже не узнала, а сразу жаловаться"

Вот так я оказалась виноватой в том, что Кеппры не было. Сама придумала, сама отменила, сама нажаловалась на невинных врачей. Лекарство то нас давно ждало,а я глупая не догадалась"

Добавлено спустя 19 секунд:

Новости от мамы Юли от 17.03.16 г.:

"Добрый вечер!

Реабилитация переносится на 9мая. В связи стем, что у Алёши был перед новым годом страшный приступ и мы снова начали принимать Кепру, мы решили что нагружать его пока не стоит. Курс будет короткий - двухнедельный, поэтому сумма к сбору меньше. Надеюсь, что мы успеем собрать денюжку и наконец попасть к Добежиным))"

_________________
АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Жори
Адепт


Репутация: 22    

Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщения: 419


Сообщение31 Мар, Четверг, 10:11, 2016   постоянная ссылка   Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Новости от мамы Юли от 27.03 2016 г.:

"Добрый день!

Спешу сообщить, что срок действия Алёшиной карточки истек, я получила другую. Новый номер сбербанковской карты: 6761 9600 0121 3287 45"

_________________
АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Жори
Адепт


Репутация: 22    

Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщения: 419


Сообщение15 Апр, Пятница, 17:11, 2016   постоянная ссылка   Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

ОЧЕНЬ ВАЖНЫЕ 100 РУБЛЕЙ!!!!

Дорогие друзья!

Уже через месяц Алешка с мамой должны поехать на реабилитацию в Сочи. Благодаря вашим добрым сердцам на сегодняшний день собрано 37 113 р. Мы благодарны каждому, кто помог Алешке, морально поддержал, что-то посоветовал. К сожалению, собранных денег не хватает, необходимо 121 900 р. Но время еще есть! Мы решили снова провести акцию "очень важные 100 рублей" и очень надеемся на вас, дорогие наши помощники! Ну что, кто с нами??

Реквизиты для помощи Алешке:

карта сбербанка: 6761 9600 0121 3287 45

Банковские реквизиты:
На имя Саакьянц Юлии Николаевны
№счета карты: 40817810761000165653
ИНН 7707083893
КПП682902001
К/сч 30101810800000000649

МТС: 8-910-854-60-02

Яндекс деньги 410011884262131

_________________
АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Жори
Адепт


Репутация: 22    

Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщения: 419


Сообщение18 Окт, Вторник, 12:03, 2016   постоянная ссылка   Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Добрый день!

Очень давно не обновляли здесь новости, т.к. основная группа ведется ВКонтакте https://vk.com/pomogite_aleshe

Из последних новостей от мамы Юли (9 октября 2016 года):

"Про занятия)

Из школы в школу я ходила, куда бы пристроить Алешку) пристроить, чтобы занимались, а не ходили "для галочки". Заниматься ему положено по индивидуальной программе, соответственно программу эту кто-то должен написать. Посоветовали нам обратиться в специализированную школу-интернат на Самарской. Там Алёшу зачислили в первый класс. Ребёнок надомник, к нам учитель должен приходить домой. Школьный Дефектолог пришла к нам два раза, составила Алешке программу, успела нам понравиться с первого взгляда- видно что профессионал своего дела, и ушла работать в другое место. Сказала " если получится по времени, буду и к вам приходить"..эх.. Пока от школы тишина, никто домой к нам не приходит. Зато ездим на занятия мы сами. От школы мы можем ездить заниматься в Центр коррекционной педагогики на М.Горького 6. Записались ко всем специалистам, которые там есть (Дефектолог, ЛФК, логопед, социальный педагог, психолог). У каждого специалиста один раз в неделю полчаса, все занятия разбили на два дня. Конечно ЛФК раз в неделю это вообще ни о чем, так же как и все остальное, но мы же не ищем лёгких путей)) и мы записались на все занятия в Доме Милосердия на Московской. Здесь на массаж общий и логопедической мы сходим курсом в 10 дней каждый день, к остальным специалистам так же раз в неделю. Алешка рад) Он заниматься любит)".

_________________
АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Жори
Адепт


Репутация: 22    

Зарегистрирован: 25.11.2011
Сообщения: 419


Сообщение13 Ноя, Воскресенье, 08:25, 2016   постоянная ссылка   Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Сегодня у Алешки и его братика Димы День рождения! 9 лет ребятам!

Уже с раннего утра их поздравляют близкие, желают здоровья, успехов и всего самого доброго!

Пусть у наших мальчишек все будет хорошо! Пусть рядом будут мудрые взрослые и надежные друзья!

Пользуясь случаем, хочется еще раз поблагодарить вас, дорогие участники группы, за то, что вы уже несколько лет с нами!



13.jpg
 Описание:
 Размер файла:  85.86 KB
 Просмотрено:  1 раз(а)

13.jpg



_________________
АЛЁШЕ НУЖНА ПОМОЩЬ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Партнеры tamboff.ru



Добавить свой логотип!
 
Все новости тамбовских компаний

Новости tmb.news
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов tamboff.ru -> Благотворительность Часовой пояс: GMT + 3
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5

Страница 5 из 5

 
Перейти: