Про Настю уже была тема,но ее закрыли из-за неправильно оформленной группы.
.
20.01.2012
Коса на камень
Настю Федорову из Мичуринска спасет чужой костный мозг
Девчонка – она и есть девчонка: увидев фотокамеру, тут же надевает капюшон – не дай бог, кто-то увидит ее без волос. Придвигает к себе друзей – куклу, на которой шапочка тоже скрывает лысую голову, и собачку – у той с шерстью все в порядке. Улыбочка… Готова – можно фотографировать. Но улыбка тут же куда-то уходит, и главным в лице этой одиннадцатилетней девочки становятся глаза, взгляд. Взгляд взрослого человека, уже знающего, что жизнь – занятие трудное. Что это даже не занятие, а борьба. Взгляд человека, способного бороться.
История Настиной болезни – я сейчас не о документе, а о череде событий – это еще один фрагмент картины сегодняшнего состояния российской медицины. Эта история рассказана Настиной мамой Надеждой.
В июле 2007 года (они жили тогда в военном городке под Новгородом) – Настя ударилась головой, что называется, набила шишку. Но шишка почему-то все увеличивалась. В областной детской больнице сказали: ерунда, само пройдет. В мае следующего года Надя с дочкой были в гостях у бабушки, в Мичуринске. Надя повезла Настю в Тамбов. Хирург удалил опухоль, исследование показало, что она была злокачественной. В июне (болезнь длилась уже без малого год) Надя с Настей приехали в Петербург, в НИИ онкологии. Нет мест. Уехали в свой военный городок. Через десять дней лимфатические узлы воспалились по всему телу. Срочно вернулись в Петербург. Место нашлось. Диагноз: В-клеточная лимфома. Пять блоков химиотерапии.
– Должны были провести шесть, – вспоминает Надя, – но врачи просчитались, один не провели…
Теперь трудно сказать, почему не провели, а если бы и провели, то изменило бы это ход болезни? Зафиксировали ремиссию, выписали. Военный городок.
Из дальнейшей череды только отдельные эпизоды. Через год после выписки опять воспаления лимфоузлов. ЛОР-врачи успокаивают: все в порядке. Из Тамбова (чуть позже поймете, почему они опять там оказались) направляют в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Нет мест. Советуют обратиться в новый замечательный центр, он, как выяснилось, уже открылся, но еще не работает. Вернулись в Тамбовскую область и… ничего. Месяц никто ничего не делал, хотя о Насте и ее болезни знали в облздраве, знали какие-то депутаты…
Ладно. С 1 октября прошлого года они лежат в Петербурге, в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Они приехали без квоты, но их не выгнали, хотя в детском отделении не было мест: положили в подростковое, а потом и в детском место освободилось. Приехали вовремя. У Насти не просто развился рецидив болезни, но еще и возник острый лимфобластный лейкоз. Раковые клетки проникли в костный мозг. Квота подоспела позже.
История Настиной болезни – это еще и довольно типичная история мужского предательства. Муж, защитник Родины, через год, как заболела дочь, бросил Надю с двумя детьми – я забыл сказать, что у Насти есть сестра, четырехлетняя Катя. Теперь отец и бывший муж честно платит алименты, но костный мозг на типирование сдать категорически отказался. Надя с дочками уехала в Мичуринск.
Но история Настиной болезни – это еще и редкая, нетипичная, к сожалению, история мужской самоотверженности. В Мичуринске Надя познакомилась с Владимиром.
– Думала, так, временно, – откровенно рассказывает она, – познакомились-то вроде по глупости: в Интернете, в социальной сети. А обернулось вот как. Когда еще просто встречались, Настя спрашивает меня: можно, я его буду папой звать? Я говорю: сама у него спроси. В прошлом году мы поженились. А теперь чуть какой конфликт, они всегда вдвоем против меня! – жалуется Надя, и по улыбке видно, что ее такое противостояние устраивает.
Володя вместе с ними приехал в Петербург, нашел работу на стройке. Зарплаты ровно столько, сколько надо платить за съемную квартиру. Младшая дочка осталась у мамы в Мичуринске.
– Надя, – я осторожно подбираю слова, – понимает ли Настя...
– Да. – Надежда смотрит мне в глаза, и теперь я замечаю у нее тот же, что у дочери, взгляд человека с характером. – Она знает, что может умереть. Когда мы лежали в НИИ онкологии, там многие, с кем она подружилась, умерли. Она знает: если лечиться, то лечиться, а если нет, то ложиться и умирать. Настя не капризная и очень самостоятельная, это не ее лечат, а она лечится.
Володя рвался сдать на типирование свой костный мозг, но ему объяснили: нет шансов. Совместимость в биологии и в жизни – очень разные вещи. А совместим ли с Настей ее родной отец, так и осталось тайной. Совершенно, на 100 процентов оказалась совместимо й сестра Катя. Но это не тот случай, когда она могла бы спасти старшую сестру. Ей всего четыре года, она худющая, весит всего 15 килограммов, от такой крохи пересадку делать нельзя. А без пересадки Насте не выжить. Вот и остается только искать совместимого донора в международном регистре.
Лейкоз. Рак крови. Это очень тяжелая, злая болезнь. Бороться с ней трудно. Но у Нади с Настей да и у нового папы Володи такие характеры, что в самом деле – нашла коса на камень. Шансы справиться с лейкозом у них есть. Надо только им помочь.
Виктор Костюковский
Фото автора
Для спасения Насти Федоровой не хватает 988 076 руб.
Заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Станчева (Петербург) рассказывает: «В октябре 2011 года у Насти развился рецидив болезни, возник острый лимфобластный лейкоз с вовлечением костного мозга. Девочка с мамой приехали к нам, и мы начали Насте высокодозную противорецидивную химиотерапию». Ремиссии удалось достичь не сразу, только после второго курса. «Прогноз неблагоприятный, – отметила госпожа Станчева. – Поэтому единственный вариант для Насти – трансплантация гемопоэтических стволовых клеток от неродственного донора». Это реально, потому что предварительный поиск в международном регистре выявил 57 потенциальных совместимых доноров для Насти.
Поиск и активация неродственного донора и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в ?17,5 тыс. Еще 1 004 122 руб. надо на лекарства, которые позволят предотвратить инфекционные осложнения. Таким образом, для спасения Насти Федоровой необходимы 1 707 076 руб. Как всегда, наши постоянные партнеры компания «Ингосстрах» и благотворительный фонд «Адвита» перечислят соответственно 417 тыс. руб. и 302 тыс. руб. То есть не хватает еще 988 076 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Настю Федорову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и Лев Амбиндер) или на банковский счет Настиной мамы Надежды Николаевны Шапошниковой. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Экспертная группа Российского фонда помощи
8-800-250-75-25 звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926-35-63 / 125252, Москва, а/я 50 / rusfond@ko
[size=18] _________________ 89051206020__________________
карапуз закрыт. все запчасти http://rem-kol.ru/
Последний раз редактировалось: политика (29 Апр, Вторник, 18:15, 2014), всего редактировалось 1 раз
Николай, у Насти есть еще группа в Одноклассниках, но админ. группы далеко от сюда ( на кавказе),поэтому приходится " играть в сломанный телефончик".Деньги так же собирает Рус.фонд.А группу закрыли на нашем форуме, т.к. ни документов, ни каких-то разъяснений по поводу сбора не было.Припомни конец сентября, когда был пожар.В Вконтакте группы у нее нет.Но если группу открывать,то надо переговорить с Мичуринском.Два человека подтвердили готовность сотрудничать и помогать вести группу в инете.Если возьмешься открыть группу в Контакте ,я постараюсь помочь.
"Мичуринск" не очень дружит с ВКонтакте.Но есть несколько друзей которые там зарегистрированы. _________________ 89051206020__________________
карапуз закрыт. все запчасти http://rem-kol.ru/
8 905 120 25 81
8 905 120 60 20 -sms или звонок для кого перечислены и сколько
Перечислять на первый телефон? А звонить на второй зачем? Могла бы перечислять понемногу в день з/п и аванса. _________________ Смелость - это только когда ты один знаешь, как тебе страшно.
лира
деньги перечислять можно на оба телефона,как вам удобно,только на второй если кладете,нужно нам знать кому и сколько (деньги со второго номера потом переводятся на разные карты). _________________ 89051206020__________________
карапуз закрыт. все запчасти http://rem-kol.ru/
политика
все понятно, буду перечислять на первый, наверно долго такую сумму собирать _________________ Смелость - это только когда ты один знаешь, как тебе страшно.
лира
Сейчас готовим листовку,думаю,что мичуринцы подключатся к сбору. _________________ 89051206020__________________
карапуз закрыт. все запчасти http://rem-kol.ru/
Передали сегодня с Питерским поездом подарки ко дню рождения (увы,только сегодня смогли).Я думаю,что кукла и мишутка понравятся Насте. _________________ 89051206020__________________
карапуз закрыт. все запчасти http://rem-kol.ru/
Николай, у Насти есть еще группа в Одноклассниках, но админ. группы далеко от сюда ( на кавказе),поэтому приходится " играть в сломанный телефончик".Деньги так же собирает Рус.фонд.А группу закрыли на нашем форуме, т.к. ни документов, ни каких-то разъяснений по поводу сбора не было.Припомни конец сентября, когда был пожар.В Вконтакте группы у нее нет.Но если группу открывать,то надо переговорить с Мичуринском.Два человека подтвердили готовность сотрудничать и помогать вести группу в инете.Если возьмешься открыть группу в Контакте ,я постараюсь помочь.
"Мичуринск" не очень дружит с ВКонтакте.Но есть несколько друзей которые там зарегистрированы.
Чет а я не понял этой всей политики... Что такое Мичуринск в кавычках?
давайте выходить на родителей, предлагать им помощь из наших рук, получать от них все документы, проверятся у модераторов контакта (а они сами найдут и все проверят) и с согласия уже создавать свою группу, без посредников... А пожар тут причем?
Добавлено спустя 3 минуты 42 секунды:
Мама то в Мичуринске, не на Кавказе? Дозвониться можно?
Добро получим, будем группа, закинем как для Ксюши темы по веткам на форуме ну и т.д.
Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд:
И потом функционал одноклассников для групп - отстой
Вконтакте удобней и производительней в 100 раз
Помогать будем же все областью , а то и за пределами, как и Ксюше
При чем тут кто там дружит с контактом или нет? _________________ И мы будем делать все что мы захотим
Пока вы не угробили весь этот мир
Поиск 
Пользователи 
Правила форума
Регистрация
Профиль 
Личные сообщения 
Вход
[size=18]
